儿童罕见病有哪些，儿童罕见病有哪些表现

大家好，今天小编关注到一个比较有意思的话题，就是关于儿童罕见病有哪些的问题，于是小编就整理了2个相关介绍儿童罕见病有哪些的解答，让我们一起看看吧。

罕见病小孩的未来在哪里？

个体家庭无法看到罕见病小孩的未来，政府和社会应该为这些孩子创造未来，从政府兜底、社会组织成立罕见病基金组织等方面确保罕见病小孩的未来，重要的加大罕见病的公关克难，为他们点亮一盏希望之灯……

针对天使综合征，现在国外有一些基因治疗药物的临床试验正在进行，比如Ultragenyx公司和GeneTx公司合作的GTX-102是一种反义寡核苷酸药物，已经进行到临床2期了（NCT04259281），今年7月，报道了比较好的初步结果，其中10例来自UK和加拿大，4例来自美国。 另外，一些AAV基因治疗药物也在研发当中。治愈这个病，将来总有希望的！

作为儿童康复师的我来回答你，首先是了解疾病本身，接受现实，不要苛求可以变成健康的正常小孩，7岁再康复进步的空间不是很大，这是基因突变，所以不要再全国跑的花钱求医，天使综合症尚无根治方法，主要的治疗手段包括使用抗癫痫药物控制癫痫发作、运动及语言康复，及行为教育。这些天使们无法生活自理，需要终生被照顾，所以如何让照顾者的工作减负，减少并发症成为康复目标，然后该怎么生活就怎么生活！有这样的孩子不是父母的错，国家有项目资金支持残疾儿童康复的，去康复中心问问吧！

如果孩子得了重病没钱治疗，应该怎么办？

如果你不幸遇到了这种情况，可以肯定的是接下来你所做的每一个决定对外人来说可能都是错的。可是再难的生活，总是要继续的，有些病是可以靠钱续命的，但不是所有人都能支付高昂的医药费。这种无助，这种感觉别人可能想象的到，但绝对体会不到。但我想说的是孩子是自己带到这个世界上的，现在可能要离我们而去如果这种结果无论如何都是改变不了的，我们也应该尽自己所能去挽救他，至于结果可能无法接受至少可以做到心安，仅此而已。愿天下没有伤病，愿所有人远离疾病！！！

主要有以下几个渠道

政府方面

一个现在是全民参保，孩子应该有参加未成年医保，再通过申请特殊病或者大病救助，这里能报销部分。具体不同疾病，不同治疗方式报销比例不同，但总能减轻不少负担。

另一个，医疗救助。在机构改革之前，医疗救助职能归属民政局，19年之后医疗救助职能划归新成立的医疗保障局。

社会方面

不请自来！谈谈我的经历，多少会有些邦助。一九八九年，三儿子经捡查患上了胸膜炎，住院一个月后，病情有所好转，但不幸的是，又转为多发性的骨结核。手脚多处流脓水，当地医院治不了，没办法求中医治疗。当时工资不足百元，要撑起儿子的治疗费谈何容易？没办法，就做起了背包客贩菜的生意。每周六坐火车进城抓中药，顺便背小辣角到当地卖。开价六角钱，当地卖一元二，对半赚，这样我坚持了两年。到一九九一年，为了给儿子治病，我又跑舞厅做琴师。因我早年会钢琴和手风琴，所以弹电子琴轻车熟路。每天晚七点到十二点，每月收入1500元，加点歌费每月在两千元左右。要知道九一年的两千元也是一个不小的数目。挣了钱给儿子抓中药，这一干又是七年。九六年退养后我又开港田拉客挣钱给儿子治病，这又干了六年，至二OO二年退休。经不间断的积极治疗，儿子的病才算治好。人吃五谷杂粮没有不得病的，摊上了没办法就要积极面对，活人总不能让尿憋死，只有想办法挣钱才能看到希望，等是等不来钱的，一切靠自已！(个人经历)

这个问题很棘手，也很现实，无奈：提问者很聪明，实在。有人回答很过激，但只是发泄一下而已。解答：应迅速发展大病保险或直接纳入民生福利系统工程。既，大病免费医疗。今天提问只说到孩子，而这一问题应该成为全体国民福利系统：应全民通一待遇，以大病保险或直接大病免费。原因很简单：用社会力量去救人一命，而不是单列低保，贫困户。国家可以用财政支出方式解决，外加大病保险资金。可成功。谢邀再见

到此，以上就是小编对于儿童罕见病有哪些的问题就介绍到这了，希望介绍关于儿童罕见病有哪些的2点解答对大家有用。